Archives pour la catégorie Nouvelles

AGENDA 2017

CAFES DYS

Les premiers samedis du mois à  la Maison de Quartier Mory / Acacias

24 rue Pablo Picasso à Mitry Mory

Cafés dys  à la Maison de Quartier Mory / Acacias

24 rue Pablo Picasso à Mitry Mory

  •  Samedi 4 mars 2017 de 10 h à midi

Le quotidien des enfants dys

  • Samedi 1er avril 2017 de 10 h à midi  

L’entrée au collège

  • Samedi 6 mai 2017 de 10 h à midi

Diagnostic de dys (enfants / adultes) : Pourquoi ? Pour qui ? Qui consulter ? Et ensuite ?

  • Samedi 7 octobre 2017 de 10 h à midi

Aménagements aux examens (Brevet, Baccalauréat)

  • Samedi 4 novembre 2017 de 10 h à midi

Le quotidien de nos fantastiques : comment y survivre ?

  • Samedi 2 décembre 2017 de 10 h à midi

Les ados / adultes dys : autonomie et insertion

ATELIERS ENFANTS

Un atelier est en cours de préparation ! Objectif : confiance en soi et réussites !! La date sera communiquée prochainement (avril / mai).

Réservation obligatoire, réservés aux adhérents.

MISE EN SITUATION

Un atelier de mise en situation « Dys » sera proposé aux adhérents

Cette mise en situation peut être faite à la demande, dans des établissements scolaires ou des entreprises. N’hésitez pas à nous contacter.

 

SORTIES FAMILLES

  • Bowling à Torcy, sur demande des adhérents.

 

  • Sortie familles et adultes (avouons le…) à Disneyland Paris - tarif négocié pour nos adhérents :

Samedi 4  juin 2017 – rendez vous à partir de 9h15 sur place.

49 euros / personne / 2 parcs

Réservation avant le 20 mai 2017 pour bénéficier du tarif.

Pour s’inscrire et payer en ligne, c’est ici : https://www.helloasso.com/associations/association-dmf-77/evenements/sortie-disneyland-paris-1

Pour tout contact : assodmf77@gmail.com

Tél. : 06 65 26 03 89 et 06 30 66 58 19

DROITS DES FAMILLES A SAISIR LA MDPH

Pétition « Touche pas à mon PPS »

Suite à la réponse de Marisol Touraine sur la question du renouvellement annuel du PPS (à lire sur www.senat.fr), signons la pétition :

Marisol Touraine : NON à la MISE A MORT DES DROITS DES ENFANTS DYS !

Actualités 2017

Ce que nous avions pressenti se confirme !

Le PAP concerne maintenant la plupart des enfants initialement reconnus par la MDPH !

Merci à la Fédération Française des Dys ! Merci à Dyspraxie France Dys à l’origine de ce dispositif qui est une brèche à la loi de 2005.

Le PAP est de plus en plus fréquemment imposé , SANS AUCUNE INFORMATION PREALABLE aux familles alors que la loi de 2005 leur permet de faire le choix de recourir à la MDPH pour permettre d’obtenir un Plan de Compensation du Handicap pour leur(s) enfant(s), incluant la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, le Projet Personnalisé de Scolarisation (remplacé en Seine et Marne par le Gevasco…) et l’orientation.

En outre, l’équipe éducative CHOISIT également de donner une suite favorable (ou non) à la famille qui fait la demande, sans avoir besoin de se justifier. Il n’y a pas de délai de réponse obligatoire, les familles patientent pendant des mois. En cas de refus, la famille n’a aucun de recours.

Le PAP ne reprend pas l’ensemble des demandes des professionnels de soin, l’équipe éducative CHOISIT ce qu’elle pense pouvoir mettre en oeuvre. On est sur une logique de « moindre contrainte » des adultes et non une logique d’inclusion scolaire.

Le PAP ne permet pas la prise en charge des soins (ergothérapie, psychomotricité, suivi psychologique, …) ni la demande d’une AVS, la fourniture d’un ordinateur et des matériels et logiciels adaptés. Ces soins, aides techniques et humaines sont pourtant connus  depuis plusieurs années comme étant INDISPENSABLES et EFFICACES pour la réussite des dys. 

Pour les élèves dyspraxiques, le PAP n’est qu’un pansement sur une jambe de bois, le PAP leur fait perdre un temps précieux dans les apprentissages. Epuisement, démoralisation, décrochage… Nous sommes alertés par des familles qui se posent des questions de déscolarisation en raison de ces contextes difficiles, répétés année après année.

L’équipe éducative CHOISIT également de suspendre les aménagements si les notes de l’élève sont satisfaisantes !

Pire, les demandes d’aménagements aux examens s’appuient généralement sur les (maigres) aménagements mis en oeuvre pendant l’année scolaire. On diminue ainsi les chances de réussite des élèves dys !

On n’est donc plus dans une logique de compensation / contournement du handicap DANS LE TEMPS  mais dans une logique de DIFFICULTES SCOLAIRES PONCTUELLES !

CE N’EST PAS ACCEPTABLE !

Côté MDPH, les dossiers des familles sont souvent rejetés, surtout pour une première demande car le dossier est complexe à bâtir et que, pour les dys, cette demande est considérée comme inopportune en raison de l’existence du PAP… mais aussi d’enfants plus handicapés (à qui, de toute façon, on dira la même chose…)

Pourtant, la dyspraxie EST BIEN UN HANDICAP A VIE, qui impacte non seulement la scolarité mais également l’intégration sociale et l’insertion professionnelle.

Partant de ces constats, la Fédération Dyspraxique Mais Fantastique s’est à nouveau mobilisée pour faire remonter les difficultés des familles adhérentes.

En effet, en collaboration avec Tous les Dys de France, la Fédération a saisi le Défenseur des Droits concernant la discrimination quotidienne subie par les personnes « dys ».

Nous avons étayé notre dossier avec des cas de familles qui ont bien voulu nous faire part de leurs témoignages et nous les en remercions.

Nous avons insisté plus particulièrement sur les points suivants :

  1. Les MDPH et taux de handicap
  2. Le PAP inadapté aux enfants dys en situation de handicap, les PPS transformés en PAP, le GEVA-Sco
  3. Le Décret no 2014-1274 du 23 octobre 2014 est discriminatoire pour les personnes en situation de handicap
  4. Les dispenses et aménagements aux examens
  5. Les dys et l’orientation postbac
  6. La RQTH et les adultes dys

La loi de 2005 avait ouvert un espoir pour les associations de défense des droits des personnes « dys » mais son application s’est révélée très insatisfaisante. Le système s’avère discriminatoire et très inefficace.

Notre dossier est en cours d’examen et nous espérons vivement que le Défenseur des Droits agira pour faire cesser ces discriminations.

NE RESTEZ PAS SEULS !

LUTTONS ENSEMBLE POUR LES DROITS DES DYS !

Notre association se tient à la disposition de ses adhérents pour les soutenir en cas de difficultés. 

Un nouveau site pour DMF 93

Bonjour !

DMF 93 et DMF 77 font désormais site internet commun.

Vous retrouverez les informations particulières aux deux départements dans leurs pages respectives DMF 77 et DMF 93.

Sachez aussi que le formulaire de contact redirige vers le bon département en fonction du code postal renseigné.

A bientôt

Projet de loi sur l’ergothérapie

DMF et l’association VALENTIN APAC, une association de porteurs d’anomalies génétiques (http://www.valentin-apac.org/ ) sont à l’origine d’un projet de loi pour la prise en charge des frais liés aux séances d’ergothérapie.

Proposition de loi n°3008

Nous vous tiendrons informés des événements.

FEVRIER 2017

Le projet est toujours soutenu par un groupe de députés, cependant les échéances électorales de mai prochain repoussent l’examen du texte.

Ce projet a pour objectif de mettre à la portée de toutes les familles les bilans puis les soins indispensables à leur enfant pour gagner leur autonomie dans les actes de la vie quotidienne (repas, habillage, écriture, …).

La prise en charge en ergothérapie n’est possible aujourd’hui que dans le secteur hospitalier et non en libéral.

L’ergothérapie n’est pas un soin de confort !

Aujourd’hui, ne pas pouvoir payer le bilan ergothérapie,

c’est ne pas pouvoir accéder au diagnostic de dyspraxie !

c’est ne pas pouvoir demander une prise en charge !

c’est ne pas pouvoir aider son enfant !

Activités pour les adhérents

Nos objectifs

Partager et comprendre

L’arrivée d’un diagnostic de dyspraxie bouscule tout sur son passage. Pour faire face, rassemblons nous, partageons et apprenons des expériences des familles qui sont plus avancées dans leurs parcours.

Parce que la seule consultation d’internet ne suffit pas à comprendre les actions à réaliser pour VOTRE enfant, une association peut vous apporter une vision experte et cohérente des démarches à engager, des rééducations à mettre en place, des étapes à anticiper.

Devenez acteurs avertis du parcours de votre enfant, décidez en pleine conscience de sa scolarisation et aidez le au mieux, c’est ce que vous propose DMF77.

Participez à des actions nationales en faveur des enfants dys.

Souffler…

Parce qu’on a tous besoin de moments de paix,  nous proposerons des sorties pour resserrer les liens entre les adhérents et favoriser les amitiés fantastiques.

Consultez notre agenda… et rejoignez nous !

CREATION DE LIVRES ADAPTES POUR LES DYSPRAXIQUES

Actuellement pour bénéficier de « l’exception handicap aux droits d’auteur » (et ainsi avoir droit aux manuels scolaires et livres numériques), il faut relever d’un taux d’incapacité au moins égal à 80%, ce qui n’est pas le cas de nos enfants et de nos jeunes dyspraxiques.

Une proposition de loi a été déposée pour remédier à cette situation.

Etat au 28 mai 2014  : 71 députés ont signé la proposition de loi.

 


ASSEMBLÉE NATIONALE

PROPOSITION DE LOI
visant à faciliter la création de livres adaptés pour les enfants atteints de dyspraxie

présentée par Mme Valérie PECRESSE

Damien ABAD, Nicole AMELINE, Véronique BESSE, Philippe BRIAND, Dino CINIERI, Edouard COURTIAL, Jérôme CHARTIER, Jean-Pierre DECOOL, Bernard DEFLESSELLES, Camille De ROCCA SERRA, Marianne DUBOIS, Marie-Louise FORT,Françoise GUEGOT, Hervé GAYMARD, Philippe GOUJON, Annie GENEY ARD, Franck GILARD, Georges GINESTA, Claude GOASGUEN, Patrick HETZEL, Valérie LACROUTE, Philippe LE RAY, Frédéric LEFEBVRE, Céleste LETT, Geneviève LEVY, Lionel LUCA,Alain MARC, Alain MARLEIX, Patrice MARTIN-LALANDE, Thierry LAZARO, JeanClaude, MATHIS, Jean-Luc MOUDENC, Jacques MYARD, Jean-Frédéric POISSON, Didier QUENTIN, Sophie ROHFRITSH, Thierry SOLERE, Claude STURNI, Alain SUGUENOT, Michel TERROT, Guy TEISSIER, Marie-Jo ZIMMERMANN

PROPOSITION DE LOI

La première phrase du 7° de l’article L. 122-5 du code de la propriété intellectuelle est complétée par les mots : « ou empêchées de lire en raison d’une pathologie invalidante, telle que la dyspraxie. ».

Exposé sommaire

La dyspraxie est une altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés en l’absence de toute paralysie ou parésie des muscles impliqués dans le mouvement.
Concrètement, cela oblige la personne atteinte de cette pathologie à apporter une concentration extrême pour contrôler volontairement chacun de ses gestes ce qui est très coûteux en attention et rend la coordination des mouvements complexes de la vie courante extrêmement difficile.
C’est notamment le cas des gestes liés à la lecture et à l’écriture avec pour conséquence directe pour les enfants atteints de cette maladie de grandes difficultés à acquérir ses savoirs pourtant fondamentaux.
Les enfants dyspraxiques ont ainsi des difficultés à diriger leurs mains pour écrire. Ils ont aussi des difficultés à diriger leurs yeux pour suivre une ligne, repérer les limites d’un mot et donc pour lire. Sans adaptation du support, bien des enfants confondent les lignes, sautent des mots et surtout sont épuisés à la fin de la lecture de la première page. Agrandir la police, espacer les lignes et les mots et alterner les couleurs des lignes pour éviter la confusion entre les lignes leur permet de lire seuls et sans s’épuiser.
Or bien que la dyspraxie soit extrêmement invalidante et qu’elle touche, d’après les études, environ 5 % d’une classe d’âge, celle-ci n’est pas reconnue au titre des exceptions aux droits d’auteur en faveur de personnes atteintes d’un handicap.
Ces exceptions permettent en particulier à certaines personnes morales et établissements ouverts aux publics de proposer des manuels scolaires adaptés aux enfants souffrants de handicaps invalidants sans être soumis au droit d’auteur.
Dans le droit actuel, elles concernent uniquement les personnes dont le taux d’incapacité est supérieur à 80 % ou celles médicalement reconnues comme empêchées de lire après correction. Bien que la pathologie dont ils souffrent soit très invalidante pour l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, les personnes atteintes de dyspraxie ne rentrent dans aucune de ces catégories.
Résultat, en dépit du fait qu’ils ne peuvent pas accéder au contenu de leurs manuels scolaires ni réaliser les exercices qu’ils contiennent sans adaptation, ils sont exclus de l’« exception handicap ».

A ce stade, la seule solution pour ces enfants est donc d’adapter spécifiquement, pour un enfant donné, le manuel dont il a besoin ce qui réclame un travail dont la durée est comprise entre 150 et 600 heures pour les manuels de mathématiques, les plus longs à adapter. Compte tenu du droit en vigueur, ce manuel est alors réservé à ce seul enfant, dans un cadre strictement privé, et ne peut être diffusé plus largement.

L’objet de cette proposition de loi est précisément de sortir de cette impasse. Elle propose que la dyspraxie soit reconnue comme une pathologie ouvrant droit aux exceptions aux droits d’auteur en faveur de personnes atteintes d’un handicap. Des manuels adaptés ainsi que des livres à lire inscrits au programme ou recommandés par le corps enseignant (dont l’adaptation est beaucoup moins longue, de 4 à 10 heures) pourront ainsi être distribués plus largement aux enfants atteints de cette pathologie pour leur donner le maximum de chances d’acquérir ces savoirs fondamentaux que sont la lecture et l’écriture.

4 députés ont posé des questions écrites au gouvernement :

 

  • M. Stéphane Demilly  -Union des démocrates et indépendants – Somme

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56323QE.htm

  • Mme Marie Récalde ( Socialiste, républicain et citoyen – Gironde )

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56322QE.htm

  • Mme Barbara Pompili ( Écologiste – Somme )

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56270QE.htm

Enseignants et professionnels de l’éducation

Bienvenue sur notre site !

Vous cherchez à comprendre ce qu’il faut mettre en place pour des élèves dys(praxiques) au sein de votre établissement et vous ne trouvez pas de conseils adaptés à votre situation.

Vous avez un élève dyspraxique en CM2 et vous ne savez que conseiller en terme d’établissements dans le secondaire ?

Vous êtes Auxilliaire de vie scolaire et vous êtes démuni(e) face à la dyspraxie.

Vous êtes conseiller d’orientation et vous vous posez des questions sur les formations et métiers qui pourraient convenir à un(eà élève dyspraxique …

Vous exercez au sein d’une cellule handicap universitaire et vous n’avez jamais entendu parlé de dyspraxie.

DMF77 peut vous renseigner utilement et propose de se déplacer au sein de vos établissements.

Contactez-nous !

A bientôt.

 Vos questions…

Et si c’était juste de la paresse ?

Un enfant « dys » est bien souvent incompris par son propre entourage. La famille et les enseignants peuvent interpréter l’écart entre les performances intellectuelles (intelligence normale voire supérieure et langage oral performant) et les résultats scolaires très variables  comme une manifestation de paresse, d’immaturité, de manque de volonté.  Les réprimandes et punitions plongent l’enfant dans l’anxiété et il perd confiance. Il n’est pas rare qu’il déprime véritablement. Les bilans qui permettent la pose d’un diagnostic de « dys » sont standardisés, très coûteux et complexes. Cela exclut tout « effet de mode » ou « caprice parental ».

Les aménagements doivent être réfléchis et issus des bilans de CET enfant, et non des copier-coller sans prise en compte des spécificités.  Ce qui convient à certains, ne convient pas à d’autres. N’imaginez pas pouvoir reproduire pour tous vos élèves dys(praxiques) ce que vous avez fait pour le premier que vous avez eu en classe…

Pourquoi la famille apportent différents bilans, à plusieurs mois d’intervalle ?

Un diagnostic de troubles des apprentissages requiert des bilans dans différentes spécialités (neuropsychologie, psychomotricité, neurovision, ergothérapie, orthophonie). Il n’est pas rare que tous ces bilans prennent environ une annéé, voire plus !, c’est pourquoi vous pourrez voir la liste des aménagements complétée au fil de l’eau.  Ces aménagements  sont dictés par la nécessité clinique et non par une volonté de sur-protection. Prenez le temps de les lire et échanger sur la mise en œuvre concrète.

L’Enseignant Référent Handicap est le premier interlocuteur, mais les échanges avec la famille sont indispensables. Après tout, ce sont les parents qui connaissent le mieux cet enfant…

Pensez également à échanger avec l’ergothérapeute lorsque des séances sont prévues dans l’établissement.

Précocité et dyspraxie  ?

La précocité n’exclut pas une dyspraxie, la dyspraxie n’exclut pas une précocité. La précocité ne gomme absolument pas la nécessité de contournement du handicap (vous pouvez être précoce et en fauteuil roulant, votre précocité ne vous permettra pas de remarcher…). Le handicap ne tue pas la précocité.

Y-a-t-il un « guide de survie » pour l’enseignant ayant des élèves dys en classe ?

manuel_de_survie_pour_les_profs

En provenance du site d’une enseignante engagée et dys ! http://guerrieri.weebly.com/

Site conseillé :  https://sites.google.com/site/dralainpouhet/pour-les-enseignants

 

Professionnels de santé

Bonjour et bienvenue sur notre site,

Vous souhaitez diriger vos patients vers notre association afin qu’ils bénéficient de conseils appropriés pour la gestion du quotidien de leur enfant, la coordination des nombreuses rééducations, la scolarisation, l’orientation  (…), n’hésitez pas à leur communiquer l’adresse de notre site et la plaquette de notre association.

Parce que le seul diagnostic de dyspraxie ne permet pas aux familles de savoir que faire, ni comment faire, une association nationale de près de 1 000 adhérents, existant depuis plus de 10 ans, capitalise de nombreuses expériences et pourra les accompagner tout au long d’un parcours souvent bien compliqué.

Vous pouvez  nous faire connaître en affichant notre plaquette dans votre  salle d’attente (2016_10_DMF 77 plaquette finaleou en la tenant à disposition de vos patients.

Nous tenons à votre disposition des clés USB avec des documents intéressants, pour constituer des dossiers consultables dans vos salles d’attente par les familles que vous recevez. Contactez nous pour en disposer.

Vous pouvez également adhérer à notre association pour œuvrer avec nous en faveur d’une meilleure reconnaissance de ce handicap invisible.

Vous pouvez également nous contacter pour la mise en oeuvre de réseaux de soins ou le développement de projets concernant les dys.

Merci pour votre soutien.

Pour nos adhérents et futurs adhérents,

Le CA de DMF 77