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Conférence « Troubles des Apprentissages et Ergothérapie » (19-nov-2016)

 

Pour mémoire, cette conférence a réuni plus d’une centaine de personnes, merci aux intervenantes, aux bénévoles (dont Quentin !), à nos partenaires, aux participants et à ceux qui nous ont soutenu en particulier, Mme Julie Gobert (Mairie de Champs sur Marne).

Notre objectif : faire connaitre les bonnes pratiques de diagnostic et de prise en charge pour les dys, en particulier en ergothérapie.

Nous vous recommandons la lecture de l’ouvrage de C. Le LOSTEC et Michèle MAZEAU : L’enfant dyspraxique et les apprentissages, coordonner les apprentissages scolaires et les rééducations.

Flyer Conférence

DROITS DES FAMILLES A SAISIR LA MDPH

Pétition « Touche pas à mon PPS »

Suite à la réponse de Marisol Touraine sur la question du renouvellement annuel du PPS (à lire sur www.senat.fr), signons la pétition :

Marisol Touraine : NON à la MISE A MORT DES DROITS DES ENFANTS DYS !

Actualités 2017

Ce que nous avions pressenti se confirme !

Le PAP concerne maintenant la plupart des enfants initialement reconnus par la MDPH !

Merci à la Fédération Française des Dys ! Merci à Dyspraxie France Dys à l’origine de ce dispositif qui est une brèche à la loi de 2005.

Le PAP est de plus en plus fréquemment imposé , SANS AUCUNE INFORMATION PREALABLE aux familles alors que la loi de 2005 leur permet de faire le choix de recourir à la MDPH pour permettre d’obtenir un Plan de Compensation du Handicap pour leur(s) enfant(s), incluant la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, le Projet Personnalisé de Scolarisation (remplacé en Seine et Marne par le Gevasco…) et l’orientation.

En outre, l’équipe éducative CHOISIT également de donner une suite favorable (ou non) à la famille qui fait la demande, sans avoir besoin de se justifier. Il n’y a pas de délai de réponse obligatoire, les familles patientent pendant des mois. En cas de refus, la famille n’a aucun de recours.

Le PAP ne reprend pas l’ensemble des demandes des professionnels de soin, l’équipe éducative CHOISIT ce qu’elle pense pouvoir mettre en oeuvre. On est sur une logique de « moindre contrainte » des adultes et non une logique d’inclusion scolaire.

Le PAP ne permet pas la prise en charge des soins (ergothérapie, psychomotricité, suivi psychologique, …) ni la demande d’une AVS, la fourniture d’un ordinateur et des matériels et logiciels adaptés. Ces soins, aides techniques et humaines sont pourtant connus  depuis plusieurs années comme étant INDISPENSABLES et EFFICACES pour la réussite des dys. 

Pour les élèves dyspraxiques, le PAP n’est qu’un pansement sur une jambe de bois, le PAP leur fait perdre un temps précieux dans les apprentissages. Epuisement, démoralisation, décrochage… Nous sommes alertés par des familles qui se posent des questions de déscolarisation en raison de ces contextes difficiles, répétés année après année.

L’équipe éducative CHOISIT également de suspendre les aménagements si les notes de l’élève sont satisfaisantes !

Pire, les demandes d’aménagements aux examens s’appuient généralement sur les (maigres) aménagements mis en oeuvre pendant l’année scolaire. On diminue ainsi les chances de réussite des élèves dys !

On n’est donc plus dans une logique de compensation / contournement du handicap DANS LE TEMPS  mais dans une logique de DIFFICULTES SCOLAIRES PONCTUELLES !

CE N’EST PAS ACCEPTABLE !

Côté MDPH, les dossiers des familles sont souvent rejetés, surtout pour une première demande car le dossier est complexe à bâtir et que, pour les dys, cette demande est considérée comme inopportune en raison de l’existence du PAP… mais aussi d’enfants plus handicapés (à qui, de toute façon, on dira la même chose…)

Pourtant, la dyspraxie EST BIEN UN HANDICAP A VIE, qui impacte non seulement la scolarité mais également l’intégration sociale et l’insertion professionnelle.

Partant de ces constats, la Fédération Dyspraxique Mais Fantastique s’est à nouveau mobilisée pour faire remonter les difficultés des familles adhérentes.

En effet, en collaboration avec Tous les Dys de France, la Fédération a saisi le Défenseur des Droits concernant la discrimination quotidienne subie par les personnes « dys ».

Nous avons étayé notre dossier avec des cas de familles qui ont bien voulu nous faire part de leurs témoignages et nous les en remercions.

Nous avons insisté plus particulièrement sur les points suivants :

  1. Les MDPH et taux de handicap
  2. Le PAP inadapté aux enfants dys en situation de handicap, les PPS transformés en PAP, le GEVA-Sco
  3. Le Décret no 2014-1274 du 23 octobre 2014 est discriminatoire pour les personnes en situation de handicap
  4. Les dispenses et aménagements aux examens
  5. Les dys et l’orientation postbac
  6. La RQTH et les adultes dys

La loi de 2005 avait ouvert un espoir pour les associations de défense des droits des personnes « dys » mais son application s’est révélée très insatisfaisante. Le système s’avère discriminatoire et très inefficace.

Notre dossier est en cours d’examen et nous espérons vivement que le Défenseur des Droits agira pour faire cesser ces discriminations.

NE RESTEZ PAS SEULS !

LUTTONS ENSEMBLE POUR LES DROITS DES DYS !

Notre association se tient à la disposition de ses adhérents pour les soutenir en cas de difficultés. 

Un nouveau site pour DMF 93

Bonjour !

DMF 93 et DMF 77 font désormais site internet commun.

Vous retrouverez les informations particulières aux deux départements dans leurs pages respectives DMF 77 et DMF 93.

Sachez aussi que le formulaire de contact redirige vers le bon département en fonction du code postal renseigné.

A bientôt

Demande d’aménagements aux examens

Les demandes d’aménagements aux examens sont les mêmes pour les élèves bénéficiant d’un dossier MDPH ou d’un PAP.

Ces demandes d’aménagements sont à constituer via des formulaires disponibles sur le site de l’inspection académique, les formulaires peuvent changer d’une année sur l’autre.

Nous conseillons vivement aux familles / jeunes concernés d’en prendre connaissance au plus tôt afin d’anticiper les démarches éventuelles (bilans à refaire, documents à joindre, …)

Autre conseil : conserver une copie de votre demande et des éléments joints.

Notre association est à votre disposition si besoin.

DEMANDE D’AMENAGEMENTS AU DNB

A venir.

DEMANDE D’AMENAGEMENTS AU BAC

A venir

Les demandes d’aménagements pour le bac doivent être faites avant le 13 novembre !
Ne tardez pas !

Le Réseau TAP Ile de France organise tous les ans une réunion d’information sur « Les demandes d’aménagements aux examens » pour les parents d’enfants présentant des troubles des apprentissages , en général courant novembre, au CHU de Bicêtre.

Vous pouvez vous inscrire sur reseautap.org.

Projet de loi sur l’ergothérapie

DMF et l’association VALENTIN APAC, une association de porteurs d’anomalies génétiques (http://www.valentin-apac.org/ ) sont à l’origine d’un projet de loi pour la prise en charge des frais liés aux séances d’ergothérapie.

Proposition de loi n°3008

Nous vous tiendrons informés des événements.

FEVRIER 2017

Le projet est toujours soutenu par un groupe de députés, cependant les échéances électorales de mai prochain repoussent l’examen du texte.

Ce projet a pour objectif de mettre à la portée de toutes les familles les bilans puis les soins indispensables à leur enfant pour gagner leur autonomie dans les actes de la vie quotidienne (repas, habillage, écriture, …).

La prise en charge en ergothérapie n’est possible aujourd’hui que dans le secteur hospitalier et non en libéral.

L’ergothérapie n’est pas un soin de confort !

Aujourd’hui, ne pas pouvoir payer le bilan ergothérapie,

c’est ne pas pouvoir accéder au diagnostic de dyspraxie !

c’est ne pas pouvoir demander une prise en charge !

c’est ne pas pouvoir aider son enfant !

Interpellez les députés de Seine-et-Marne

ARCHIVE 2014

Courant juin, les députés vont voter une proposition de loi sur le droit d’auteur, qui si elle est adoptée, aiderait grandement les dyspraxiques.

Nous mettons à la disposition des membres et amis de l’association un modèle de lettre  pour interpeller les députés de Seine-et-Marne (ou tout autre département) .
N’hésitez pas à la diffuser largement pour que d’autres familles nous rejoignent dans cette action ! Merci à tous !

Madame la Députée, Monsieur le Député,

Membre de la Fédération Dyspraxique Mais Fantastique (www.dyspraxie.info), je vous écris pour vous alerter sur la situation des enfants présentant des troubles de la coordination motrice tels que la dyspraxie.
Ils subissent une discrimination quotidienne à l’école du fait de leur incapacité à accéder au contenu de leurs manuels scolaires et à réaliser les exercices proposés dans les manuels et les fichiers. 
Nos enfants ont une écriture manuscrite non fonctionnelle, ce qui leur interdit toute acquisition de connaissances par ce moyen. Ils ont souvent des troubles d’organisation du regard qui les empêchent de repérer les informations pertinentes sur une page standard de manuel scolaire. 

Dans le cadre de la loi de Février 2005, nos enfants bénéficient pour la plupart d’un projet personnalisé de scolarisation qui préconise les adaptations des supports scolaires : 1 exercice par page, présentation aérée, gros caractères…. et limitation de l’écriture manuscrite. 

Face à ces difficultés, le laboratoire UNICOG et le Cartable Fantastique ont développé des outils qui permettent de transformer les manuels scolaires sur papier en livres virtuels interactifs. Ces manuels adaptés facilitent l’inclusion des enfants dyspraxiques en milieu ordinaire et leur donne la possibilité de faire preuve de leurs compétences sans être gênés par leur handicap. Chaque manuel requiert de 150 à 600 heures de travail. 

Ces manuels qui aident tant les enfants dyspraxiques, nous ne pouvons pas les utiliser puisqu’il est interdit de les diffuser.
En effet, la loi du 1er août 2006 prévoyait bien une exception handicap aux droits d’auteur mais le décret d’application n° 2008-1391 du 19 décembre 2008 précise que cette exception ne peut s’appliquer que lorsque le taux d’incapacité est supérieur à 80% ou lorsqu’un certificat médical attestant qu’une personne est atteinte d’une incapacité de lire après correction est délivré par un médecin ophtalmologiste.

Le taux de handicap des enfants dyspraxiques n’atteint jamais 80% (sauf handicap associé) et leur acuité visuelle mesurée par un ophtalmologiste n’est pas plus atteinte que celle des autres enfants.
Ils sont donc exclus de l’exception handicap malgré le fait qu’ils ne peuvent pas accéder au contenu de leurs manuels scolaires.

Saisie par des parents, à la demande du Cartable Fantastique, la Halde a rendu le 18 avril 2011 l’avis suivant : « S’agissant, en particulier, des enfants atteints de DYS (dyslexie, dyspraxie, …), la haute autorité recommande un assouplissement des conditions prévues par le décret n° 2008-1391 du 19 décembre 2008 relatif à la mise en œuvre de l’exception au droit d’auteur, aux droits voisins et au droit des producteurs de bases de données en faveur de personnes atteintes d’un handicap». 

Le 6 septembre 2013, un rapport de l’inspection générale des affaires culturelles qui préconise l’élargissement de l’exceptionhandicap au droit d’auteur aux personnes dyspraxiques a été  publié sur le site du ministère de la culture
(http://www.culturecommunication.gouv.fr/Actualites/Missions-et-rapports/Rapport-Exception-Handicap-au-droit-d-auteur-et-developpement-de-l-offre-de-publications-accessibles-a-l-ere-numerique).

Depuis, rien n’a changé pour les enfants dyspraxiques. Nos enfants n’ont toujours pas accès au contenu de leurs manuels scolaires en raison de leur handicap. L’association Le Cartable Fantastique n’a toujours pas la possibilité de diffuser des livres adaptés aux enfants qui en ont besoin.

Nous souhaitons attirer votre attention sur l’absurdité de cette situation : une loi qui préconise des aménagements de compensation de handicap via le projet personnalisé de scolarisation est contredite par le décret d’application d’une autre loi qui  interdit toute mutualisation des adaptations.

Cette situation a pour conséquence que, tous les jours en France, dans l’école de la République, des  milliers d’enfants n’ont pas la possibilité d’avoir accès au contenu de leurs manuels scolaires parce qu’ils sont trop handicapés pour les utiliser mais pas assez pour bénéficier de l’exception handicap aux droits d’auteur.

Mme Valérie Pécresse a pris l’initiative de faire une proposition de loi cosignée par 42 députés qui permettrait de faire cesser cette situation absurde et discriminatoire. Nous espérons que vous aurez à cœur de soutenir cette proposition pour que TOUS les enfants en situation de handicap aient le droit d’avoir un manuel pour apprendre à l’école, comme les autres, quel que soit le taux de leur handicap.

Veuillez agréer l’assurance de mes salutations distinguées.

Signature.

A ce jour, la loi n’a pas été votée.

Une proposition de loi vient d’être déposée.

Nous vous tiendrons informés.

CREATION DE LIVRES ADAPTES POUR LES DYSPRAXIQUES

Actuellement pour bénéficier de « l’exception handicap aux droits d’auteur » (et ainsi avoir droit aux manuels scolaires et livres numériques), il faut relever d’un taux d’incapacité au moins égal à 80%, ce qui n’est pas le cas de nos enfants et de nos jeunes dyspraxiques.

Une proposition de loi a été déposée pour remédier à cette situation.

Etat au 28 mai 2014  : 71 députés ont signé la proposition de loi.

 


ASSEMBLÉE NATIONALE

PROPOSITION DE LOI
visant à faciliter la création de livres adaptés pour les enfants atteints de dyspraxie

présentée par Mme Valérie PECRESSE

Damien ABAD, Nicole AMELINE, Véronique BESSE, Philippe BRIAND, Dino CINIERI, Edouard COURTIAL, Jérôme CHARTIER, Jean-Pierre DECOOL, Bernard DEFLESSELLES, Camille De ROCCA SERRA, Marianne DUBOIS, Marie-Louise FORT,Françoise GUEGOT, Hervé GAYMARD, Philippe GOUJON, Annie GENEY ARD, Franck GILARD, Georges GINESTA, Claude GOASGUEN, Patrick HETZEL, Valérie LACROUTE, Philippe LE RAY, Frédéric LEFEBVRE, Céleste LETT, Geneviève LEVY, Lionel LUCA,Alain MARC, Alain MARLEIX, Patrice MARTIN-LALANDE, Thierry LAZARO, JeanClaude, MATHIS, Jean-Luc MOUDENC, Jacques MYARD, Jean-Frédéric POISSON, Didier QUENTIN, Sophie ROHFRITSH, Thierry SOLERE, Claude STURNI, Alain SUGUENOT, Michel TERROT, Guy TEISSIER, Marie-Jo ZIMMERMANN

PROPOSITION DE LOI

La première phrase du 7° de l’article L. 122-5 du code de la propriété intellectuelle est complétée par les mots : « ou empêchées de lire en raison d’une pathologie invalidante, telle que la dyspraxie. ».

Exposé sommaire

La dyspraxie est une altération de la capacité à exécuter de manière automatique des mouvements déterminés en l’absence de toute paralysie ou parésie des muscles impliqués dans le mouvement.
Concrètement, cela oblige la personne atteinte de cette pathologie à apporter une concentration extrême pour contrôler volontairement chacun de ses gestes ce qui est très coûteux en attention et rend la coordination des mouvements complexes de la vie courante extrêmement difficile.
C’est notamment le cas des gestes liés à la lecture et à l’écriture avec pour conséquence directe pour les enfants atteints de cette maladie de grandes difficultés à acquérir ses savoirs pourtant fondamentaux.
Les enfants dyspraxiques ont ainsi des difficultés à diriger leurs mains pour écrire. Ils ont aussi des difficultés à diriger leurs yeux pour suivre une ligne, repérer les limites d’un mot et donc pour lire. Sans adaptation du support, bien des enfants confondent les lignes, sautent des mots et surtout sont épuisés à la fin de la lecture de la première page. Agrandir la police, espacer les lignes et les mots et alterner les couleurs des lignes pour éviter la confusion entre les lignes leur permet de lire seuls et sans s’épuiser.
Or bien que la dyspraxie soit extrêmement invalidante et qu’elle touche, d’après les études, environ 5 % d’une classe d’âge, celle-ci n’est pas reconnue au titre des exceptions aux droits d’auteur en faveur de personnes atteintes d’un handicap.
Ces exceptions permettent en particulier à certaines personnes morales et établissements ouverts aux publics de proposer des manuels scolaires adaptés aux enfants souffrants de handicaps invalidants sans être soumis au droit d’auteur.
Dans le droit actuel, elles concernent uniquement les personnes dont le taux d’incapacité est supérieur à 80 % ou celles médicalement reconnues comme empêchées de lire après correction. Bien que la pathologie dont ils souffrent soit très invalidante pour l’apprentissage de la lecture et de l’écriture, les personnes atteintes de dyspraxie ne rentrent dans aucune de ces catégories.
Résultat, en dépit du fait qu’ils ne peuvent pas accéder au contenu de leurs manuels scolaires ni réaliser les exercices qu’ils contiennent sans adaptation, ils sont exclus de l’« exception handicap ».

A ce stade, la seule solution pour ces enfants est donc d’adapter spécifiquement, pour un enfant donné, le manuel dont il a besoin ce qui réclame un travail dont la durée est comprise entre 150 et 600 heures pour les manuels de mathématiques, les plus longs à adapter. Compte tenu du droit en vigueur, ce manuel est alors réservé à ce seul enfant, dans un cadre strictement privé, et ne peut être diffusé plus largement.

L’objet de cette proposition de loi est précisément de sortir de cette impasse. Elle propose que la dyspraxie soit reconnue comme une pathologie ouvrant droit aux exceptions aux droits d’auteur en faveur de personnes atteintes d’un handicap. Des manuels adaptés ainsi que des livres à lire inscrits au programme ou recommandés par le corps enseignant (dont l’adaptation est beaucoup moins longue, de 4 à 10 heures) pourront ainsi être distribués plus largement aux enfants atteints de cette pathologie pour leur donner le maximum de chances d’acquérir ces savoirs fondamentaux que sont la lecture et l’écriture.

4 députés ont posé des questions écrites au gouvernement :

 

  • M. Stéphane Demilly  -Union des démocrates et indépendants – Somme

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56323QE.htm

  • Mme Marie Récalde ( Socialiste, républicain et citoyen – Gironde )

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56322QE.htm

  • Mme Barbara Pompili ( Écologiste – Somme )

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-56270QE.htm

Un site internet pour DMF 77 !

C’est avec un grand plaisir que nous vous présentons le site de l’association départementale DMF de Seine-et-Marne,  affiliée à la Fédération nationale Dyspraxique Mais Fantastique.

Nous espérons aider et aller à  la rencontre des familles d’enfants dyspraxiques (ou dys) de tout le département, apporter aux professionnels de santé et aux enseignants des pistes utiles.

Nous proposons par exemple des présentations dans les établissements scolaires ou les CIO, des formations d’AVS, des ateliers de mise en situation, etc.

En parallèle, nous préparons des activités auxquelles vous pouvez participer, en famille de préférence !

Ces activités ont pour but de vous permettre de mieux comprendre ce handicap invisible,  vous épauler dans vos parcours, ou tout simplement souffler un peu, ensemble !

Pour les enfants, toujours bienvenus, ces moments sont précieux.

Pour y participer, c’est très simple :  Adhérez à l’association DMF.

Le bulletin d’adhésion est en ligne sur le site, au prix de 25 euros / année / famille. L’adhésion est valable pour l’année civile. Un reçu vous est délivré automatiquement.

Bonne visite ! A bientôt !

Le CA de DMF 77